Projeto PORFIRIAS 2022/23
O projeto PORFIRIAS 2022/23, é o novo projeto do NEDR da SPMI enquadrado no Programa Rare Awareness, completamente dedicado a um conjunto de oito doenças raras da sintese do heme – as Porfirias – e que conta com o apoio da Alnylam. Tal como nos projetos que desenvolvemos anteriormente, contará com várias ações e atividades que serão realizadas no decorrer dum ano (julho 2022 a junho 2023).
Poderá consultar todos os pormenores AQUI.
No passado fim-de-semana, durante o nosso 2nd RARO Symposium, lançámos o Filme de Divulgação, o “pontapé de saída” oficial para este novo projeto, que tem como objetivo a consciencialização e a atualização científica de profissionais de saúde para estas doenças.
Salientamos ainda, no âmbito deste projeto, uma das ações que será lançada já a partir do mês de março, a Formação PORFIRIAS 2023, constituída por 4 módulos em formato digital. Esta Formação destina-se a todos os profissionais de saúde com interesse nesta área específica. Nos diferentes módulos são abordados, por peritos nacionais e internacionais, temas como fisiopatologia, manifestações clínicas, genética e diagnóstico diferencial, acompanhamento, referenciação e terapêutica. No último módulo serão ainda discutidos casos clínicos de vida real.
Convidamos-vos assim a acompanharem as diferentes iniciativas e a participarem ativamente, neste que pretendemos que seja mais um fantástico projeto de awareness em Doenças Raras do NEDR da SPMI.
Fiquem atentos!Luísa PereiraCoordenadora do NEDR
Diretora do Programa Rare Awareness
