Projeto POMPE 2021
O projeto POMPE 2021, é um novo projeto do NEDR da SPMI enquadrado no Programa Rare Awareness, completamente dedicado à Doença de Pompe e com o apoio da Sanofi Genzyme. Tal como nos projetos que desenvolvemos anteriormente, contará com várias ações e atividades que serão realizadas no decorrer dum ano (2021).
Poderá consultar todos os pormenores AQUI.
No passado mês de Abril, mês em que é celebrado o Dia Internacional da Doença de Pompe (15 de Abril), lançámos o Filme de Divulgação, “pontapé de saída” oficial para este novo Projeto POMPE 2021, que tem como objetivo a consciencialização e a atualização científica de profissionais de saúde para e nesta doença.
Salientamos ainda, no âmbito deste projeto, uma das ações que será lançada no último trimestre, a Formação POMPE 2021, constituída por 4 módulos em formato digital.
Esta Formação destina-se a todos os profissionais de saúde com interesse nesta área específica. Nos diferentes módulos são abordados, por peritos nacionais, temas como fisiopatologia, manifestações clínicas, genética e diagnóstico diferencial, acompanhamento, referenciação e terapêutica. No último módulo serão ainda discutidos casos clínicos de vida real.
Convidamos-vos assim a acompanharem as diferentes iniciativas e a participarem ativamente, neste que pretendemos que seja mais um fantástico projeto de awareness em Doenças Raras do NEDR da SPMI.
Fiquem atentos!
Luísa Pereira
Coordenadora Adjunta NEDR