Núcleo de Estudos de Bioética
O Núcleo de Estudo de Bioética da Sociedade Portuguesa da Medicina Interna (SPMI) dedica-se ao estudo da Bioética e é constituído por associados da mesma inscritos neste Núcleo de Estudos.
Secretariado: biénio 2023-2025
Coordenador: Rui Carneiro – Internista com competência em Medicina Paliativa, Hospital da Luz Arrábida em VN Gaia;
Coordenador Adjunto: António H. Carneiro – Internista e Intensivista no Hospital da Luz Arrábida em VN Gaia;
Secretariado: Ana Rita Sanches – Internista no Centro Hospitalar do Médio Tejo; Carolina Teles IFE de Medicina Interna no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra; Manuel Mendes Gomes – Internista do Bonfim – Hospital Central do Grupo Trofa Saúde; Nuno Ribeiro Ferreira – Internista no Hospital CUF Tejo.
Contactos: nebio@spmi.pt
Conheça as informações úteis do Núcleo de Estudo de Bioética da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna.
História
Objetivos
A atual coordenação do NEBio assumiu como princípio orientador a reflexão de Mª do Céu Patrão Neves e Walter Oswald (in Bioética simples), quando sustentam que “… Os fenómenos da natureza, … não estão sujeitos a qualquer apreciação ética. O escrutínio ético apenas recai sobre a ação humana. Quando a ação humana ganha o poder de alterar a vida tal como esta se nos dá naturalmente, então esta ação sobre a vida cai sob a alçada da ética …”. Mais sustentam que “… do ponto de vista teórico, a fundamentação da bioética garante-lhe a sua coerência e …. do ponto de vista prático, a dimensão normativa da bioética garante a sua capacidade de intervenção …”
Objetivo gerais: O NEBio da SPMI orienta-se pelos princípios e preocupações referido no enquadramento, pretendendo-se que se constitua como instrumento de reflexão e enriquecimento pessoal e profissional dos seus membros e de todos os que possam de alguma forma concorrer para a realização dos seus propósitos.
Objetivo específicos: ver regulamento do NEBio
Plano de Ação
Plano de ação para o biénio 2024-2025:
- Manter a dinâmica e o modelo de intervenção do mandato anterior;
- Promover debates interpares e com a sociedade de civil no sentido de aprofundar reflexão sobre os temas de Bioética mais relevantes, privilegiando, como tema de especial importância as questões éticas ligadas à morte provocada a pedido do próprio, cuja discussão na especialidade decorre atualmente na Assembleia da República;
- Aprofundar e enriquecer o debate sobre a relação médico doente nos seus múltiplos contextos em especial no que diz respeito à relação terapêutica/doença crónica / complexidade e no percurso de fim de vida e na promoção da literacia em saúde relevando o enquadramento ético-jurídico dessa relação;
- Promover e concretizar o projeto MiMI (Morte Iminente em Medicina Interna);
- Aprofundar a colaboração com o International Collaborative for the Best Care for the Dying Person, apoiando ativamente o Projeto Portugal do ICBDDP e com a Organização do 2024 Annual Conference deste organismo, a ser realizado em Novembro, no Porto;
- Aprofundar a colaboração com o Serious Illness Conversation Program;
- Preservar a memória dos vultos de referência da Bioética em Portugal promovendo a divulgação do seu pensamento – ver detalhe do projeto à frente;
- Consolidar o grupo de não Internistas para enriquecerem e qualificarem a reflexão bioética no âmbito do NEBio, na qualidade de membros agregados;
- Manter e desenvolver colaboração com a SEMI e com a ESIM;
- Fazer formação em Bioética, certificada, baseadanum modelo formativo longitudinal, com um programa integrando as questões em apreço pelo Secretariado, com recurso a diferentes modelos privilegiando os “Serões com o NEBio”;
- Manter investigação e publicação de trabalhos realizados em articulação ou no âmbito do NEBio, privilegiando a Revista da SPMI como fórum para fazer ouvir a nossa voz;
- Manter a colaboração com os Núcleos e a Direção da SPMI.
A – Manteremos a referência do 1º mandato expressa na reflexão de Mª do Céu Patrão Neves e Walter Oswald (in Bioética simples), quando sustentam que “… Os fenómenos da natureza, … não estão sujeitos a qualquer apreciação ética. O escrutínio ético apenas recai sobre a ação humana. Quando a ação humana ganha o poder de alterar a vida tal como esta se nos dá naturalmente, então esta ação sobre a vida cai sob a alçada da ética …”. Orientado por este conceito o trabalho do NEBio centrou-se naconcretização de iniciativas destinadas a “… fundamentar a bioética com a intenção de lhe garantira coerência e …. do ponto de vista prático, aprofundar a dimensão normativa da bioética de forma a garantir a sua capacidade de intervenção …”, como sustentam os mesmos autores.
B – Procuraremos preservar a memória dos vultos de referência da Bioética em Portugal promovendo a divulgação do seu pensamento
“Não sei o que nos espera, mas sei o que me preocupa: é que a medicina, empolgada pela ciência, seduzida pela tecnologia e atordoada pela burocracia, apague a sua face humana e ignore a individualidade única de cada pessoa que sofre, pois embora se inventem cada vez mais modos de tratar, não se descobriu ainda a forma de aliviar o sofrimento sem empatia ou compaixão.”João Lobo Antunes, in “Ouvir com Outros Olhos”, Gradiva 2015
Na atividade clínica quotidiana deparamo-nos frequentemente com problemas éticos, nem sempre reconhecidos, ou dito de outro modo, “subdiagnosticados”. O reconhecimento destes problemas bem como a necessária atenção ao Outro, a pessoa doente e vulnerável, conduz-nos à imperativa necessidade de Humanização dos cuidados de saúde.
A Bioética em Portugal tem nos Professores Walter Osswald, Daniel Serrão, Luís Archer e no Dr. Jorge Biscaia os seus “pioneiros”. A estes nomes incontornáveis, outros se foram juntando ao longo das últimas décadas do século XX e princípio do século XXI.
Propomo-nos realizar um ciclo de conversas com figuras-chave que marcam a história da Bioética, em jeito de homenagem, e por outro lado, revisitando a História, o Presente e para projetar o futuro.
C – Promover, através do Projeto MiMI, a otimização do acompanhamento dos doentes internados em Medicina Interna e que se encontrem em situação de Morte iminente.
Em Portugal, dois terços das mortes ocorrem em ambiente hospitalar e estima-se que estes números aumentem consideravelmente nas próximas décadas. A taxa de prevalência de pessoas em situação terminal em enfermarias de Medicina Interna é de cerca de 20 a 25%, pessoas que na sua maioria não são internados por doença oncológica. Nesta dimensão a evidência científica atual aponta para um desempenho do cuidado bem abaixo do gold standard.
Os Núcleos de Estudos de Bioética e de Medicina Paliativa propuseram à Sociedade Portuguesa de Medicina Interna iniciar o Projecto MiMI, com o apoio do InternationalCollaborative for theBestCare for theDyingPerson e da Universidade Católica Portuguesa, com o objetivo de:
(1) identificar prospectivamente o tipo de cuidados prestados ao doente em morte iminente nas enfermarias de Medicina Interna Portuguesa (inquérito com metodologia one-daysurvey);
2) identificar as necessidades de capacitação de profissionais nesta área de cuidados (focusgroup);
(3) desenvolver a validação portuguesa do modelo de boas práticas para doentes em morte iminente internados ao cuidado da Medicina Interna de acordo com o Modelo 10/40 do InternationalCollaborative for theBestCare for theDyingPerson (metodologia Delphi).
O objetivo geral é desenvolver um modelo prático de cuidados amplamente aceite que permita o incremento da qualidade de vida de pessoas em situação de morte iminente nas enfermarias de Medicina Interna.
D –Promover reflexão e influência nas no que concerne aos termos e conceitos relacionados com a Morte Provocada a Pedido do Próprio, no âmbito das Sociedades Científicas, Ordens Profissionais e Assembleia da República/ Partidos Políticos.
Regulamento
Consulte AQUI o regulamento
Inscrição
Ao inscrever-se no Núcleo de Estudos de Bioética da SPMI, receberá informações exclusivas, conteúdos, entre outras informações dirigidas apenas aos membros.
Para aderir deverá ser sócio da SPMI e pode fazer a sua inscrição no formulário de inscrição nos núcleos disponível AQUI
Eventos Passados
CURSO DE COMUNICAÇÃO CLÍNICA EM SITUAÇÃO GRAVE
Datas Online: 6 de Junho e 17 de Outubro de 2024
Datas Presenciais: 8 de Junho e 19 de Outubro de 2024
Local Presencial: Escola Superior de Saúde de Santa Maria no Porto
Mais informações AQUI
• 28º Congresso Nacional de Medicina Interna, com mesa-redonda “Projeto MiMI: onde estamos e para onde vamos”
• 29º Congresso Nacional de Medicina Interna, com a mesa-redonda “Morte e Sofrimento Humano”
• Um dia com NEBio (2022), centrado na Morte Provocada a Pedido do Próprio, Sofrimento e Esperança e Perspetiva Espanhola sobre este tópico (parceria com a Escola Superior de Saúde de Santa Maria e Hospital da Luz – Arrábida
• 2º Podcast da Revista Portuguesa de Medicina Interna: “Morte provocada a pedido do próprio” (2023)
• 5ª Reunião de Núcleo de Geriatria da SPMI, com a mesa-redonda “Problemas éticos em geriatria – como abordar”
Ciclo de Webinares:
Curso: Um dia com o NEBio
Data: 9 de outubro de 2021, em formato online
Em 2016 e 2017 o NEBio centrou a sua atividade na discussão de termos e conceitos assumindo o imperativo de que, na relação clínica, se devem utilizar termos corretos que se refiram a conceitos precisos e corretos. Para esse fim fizemos reuniões no Instituto de Bioética da Universidade católica no Porto, com o Centro de direito Bioético na Ordem dos Médicos da Zona Centro e com deputados da Assembleia da república na sede da SPMI.
– Publicamos na RPMI um texto com estas reflexões – consultar
– Em 2018 e 2019 o NEBio propôs aos Internistas dois inquéritos nacionais que se mantêm abertos na página do NEBio. PEDIMOS-LHE QUE PARTICIPE NO PROJETO RESPONDENDO AOS INQUÉRITOS REFERENCIADOS PELOS LINK ABAIXO REFERIDOS
>>Inquérito sobre termos e conceitos na relação clínica
>>Inquérito sobre morte iminente
A Pandemia pelo SARS CoV-2 (COVID 19) surpreendeu-nos e constrangeu-nos a todos. É tempo de reflexões onde é imperativo que saibamos o que devemos fazer e porque é que o devemos fazer. O NEBio assumiu essa responsabilidade organizando de Abril a Junho de 2020 duas sérias de debates sobre as questões éticas despertadas pela pandemia.
Os tempos de insegurança e incerteza que a pandemia pelo COVID 19 nos trouxe abalaram os modelos de organização da sociedade e os comportamentos sociais. Para muitos de nós são valores estabelecidos e convicção pessoais e sociais que são postos em causa. Urge pois manter abertos fóruns de discussão e informação que possam ajudar a trazer a debate diferentes formas de olhar a realidade, de encarar o futuro e de antecipar evoluções possíveis. O NEBio toma estas preocupações como parte da sua responsabilidade para com a SPMI, os médicos em geral e para com a sociedade. Nestas congeminações ocorre-nos o conceito de Hans Jonas que ele designou por Imperativo de Responsabilidade do qual decorrem três deveres:
Ø o do conhecimento (… a ignorância não constitui álibi. …, o conhecimento é um dever primeiro, … o facto de o conhecimento prospetivo ficar atrás do conhecimento técnico que alimenta o nosso poder de agir, assume ele próprio relevante importância ética …)
Ø o da prudência (… as consequências das nossas atitudes são de tal grandeza que lhe estão associados deveres para com o homem, a humanidade e a natureza …)
Ø o da humildade (… exigência decorrente do nosso poder de agir face ao nosso poder de prever e ao nosso poder de avaliar e ajuizar …)
É nesta dimensão que se organizaram os debates motivados pelas questões éticas em tempo de pandemia pelo COVID 19:
1ª SÉRIE DE DEBATES – CONSULTE AQUI
2ª SÉRIE DE DEBATES – CONSULTE AQUI
Publicações de Interesse
Bibliografia dos Serões com o NEBIO
1. Um dia com o NEBio – programa – no 26º CNMI em Braga
2. Termos e Conceitos na Relação Clínica – Medicina Interna 2018
3. A deliberação como método da Ética – Diego Gracia em 2017 – versão Portuguesa
4. Susana Magalhães – Bioética e medicina narrativa histórias que cuidam
5. Susana Magalhães – A Espessura dos Cuidados de Saúde à luz da Medicina Narrativa – dez 2019
7. PIIC Medicina Interna vol26_n2_2019_147_152
8. Rui Carneiro – Q&A Ultimas horas ou dias de vida em PDF
9. Alimentação na Demência Avançada RPMI 2020
10. Parecer do NEBio – Alimentação na Demência Avançada RPMI 2020
Publicações de Sócios
• Carneiro AH, Carneiro R, Sanches AR, Ferreira NR. Morte provocada a pedido do próprio, opinião de sócios da SPMI. IRPMI [Internet]. 29 de Junho de 2023 (30) (2):89-9.
• Carneiro AH, Carneiro R, Simões C. (2023) “Morte Provocada a pedido do próprio” in Diogo J, Sol A, Sá A, Carvalho S (eds)Eutanásia: Questões e Reflexões Editora D´Ideias, Coimbra.
• Carneiro AH, Carneiro R, Simões C. “A Morte que Ocorre por Decisão da Própria Pessoa”: Reflexão Crítica sobre os Termos e Conceitos do Decreto nº 199/XIV da Assembleia da República. RPMI;29(1):64-9, 2022.
Revista da medicina interna:
Vol.25 Nº3 Julho / Setembro 2018 – Artigos de Opinião pag. 157, Termos e Conceitos na Relação Clínica, António Carneiro, Rui Carneiro, Catarina Simões.
Investigação
Projeto MiMI >> Consulte a apresentação geral do Projeto AQUI
PROJECTO MiMI: Morte iminente em Mediicna Interna / Imminent Death in Internal Medicine: From Best Diagnostic Practices to a Comprehensive Care Plan
Abstract
Death is, today, primarily a hospital event. The professionalism of the specialty of Internal Medicine, the most cross-cutting hospital specialty, is invariably linked to the holistic care of the patient, including end-of-life care. However, the approach to patients in their final hours or days of life often resembles, in practice and according to scientific evidence, that of acute care, resulting in intense and unnecessary suffering. There is no validated model in Portugal tailored to the needs of Internal Medicine and the population it serves concerning comprehensive end-of-life care. The MiMI Project (Morte Iminente em Medicina Interna/ Imminent Death in Internal Medicine) is a joint effort by a national scientific society, in partnership with a prestigious Portuguese academy, in collaboration with a reputable international scientific entity in the field of Palliative Care. Its aim is to fill a significant knowledge gap about the care of people in their final hours or days of life and provide a foundation for a methodology to improve the quality of care at a national level in this area. The research planning behind the project allows for a comprehensive evaluation of the phenomenon of caring for this type of patient from both a clinical (audit) and human perspective. It also includes an assessment of the healthcare professional’s experience and the identification of opportunities for performance improvement, based on the opinions of internists. These data, combined with the national validation of a care organisation tool, based on the best global scientific evidence, will enable the creation of an educational curriculum, equipping internists with the necessary skills to appropriately manage the last hours/days of life. Thus, the MiMI Project can have a broad societal impact, promoting peaceful deaths and healthy mourning.
Keywords: Internal Medicine; Palliative Care; End-of-life Care; Care Organisation; Quality of Care
Objectives and Phases of the Project
The MiMI Project (Morte Iminente em Medicina Interna / Imminent Death in Internal Medicine) is being developed in five steps, with the aim of capturing the full scope of caring for people in their final hours or days of life from clinical, technical, and humanistic perspectives. The information gathered will allow the planning of a training curriculum that meets the needs of citizens and medical professionals in the specialty of Internal Medicine, equipping them with the necessary skills to appropriately manage the last hours or days of life. The five phases of the MiMI Project (Morte Iminente em Medicina Interna / Imminent Death in Internal Medicine) are as follows:
(I) National validation of a best practice model for patients in imminent death under the care of Internal Medicine: A qualitative methodology will be employed, using a semi-structured Delphi-type questionnaire, applied to a convenience panel of doctors specialising in Internal Medicine and Palliative Medicine, recruited through direct invitation, evaluating the level of agreement or disagreement with the elements of a care organisation tool based on the best practices of the International Collaborative for the Best for the Dying Person. This will involve: i) A characterisation form for the professionals: professional profile (length of professional experience) and training (year of certification in Palliative Medicine); ii) An assessment form evaluating the degree of agreement with the elements of the tool in question and providing an opportunity for free comments. The results are expected to be published in 2024, in a prestigious scientific journal with high visibility in national and international Internal Medicine, with the approved care structure being made available for use by Internal Medicine teams.
(II) Prospective identification of the type of care for the patient in imminent death under the care of Internal Medicine (One Day Survey): This phase aims to: (1) Characterise the care process for patients in their final hours or days of life in Internal Medicine wards in Portugal, following validated best practice principles; (2) Characterise the population in imminent death situations admitted to Portuguese Internal Medicine services. A cross-sectional, multicentre, non-interventional assessment methodology will be used to evaluate the quality of care for patients in imminent death situations, based on the care organisation tool derived from the best practices of the International Collaborative for the Best for the Dying Person and validated by a group of internists and national experts in Palliative Medicine. The target population is adult patients in imminent death situations admitted to Portuguese Internal Medicine services who agree to participate on the assessment day. Local coordinators will assist in identifying the target population (clinical diagnosis of imminent death), following approval from the ethics committees of the participating services/hospitals and obtaining informed consent. Data will be collected by local research coordinators, including: i) A service characterisation form: number of beds; annual overall mortality rate of the service (latest available data); number of patients who died in the service over one year (latest available data); number of patients who died in the hospital over one year (latest available data); availability of a Palliative Medicine team in the service; presence of individual rooms; flexible visitation hours upon imminent death diagnosis; flexibility in the number of visitors allowed in the event of imminent death diagnosis; availability of a private room for family conversations; possibility for family members to stay overnight in the event of imminent death; number of patients admitted to the service on the data collection day; ii) A patient characterisation form: age; gender; primary diagnosis of the underlying illness (according to provided descriptors); Charlson comorbidity index; time in imminent death situation; status of clinical co-management with the hospital’s palliative care team; iii) Best practice audit form for the final hours or days of life. iv) Data collection is scheduled for 5 June 2024 (with an additional date, if necessary, on 3 July 2024). The results are intended for publication in 2024, in a highly visible scientific journal for national and international Internal Medicine. Each participating service will receive an individualised report, enabling the identification of clinical strengths, areas for improvement, and benchmarking with other participating teams.
(III) Characterisation of the internist’s experience in caring for patients in imminent death situations: A qualitative methodology will be applied using a questionnaire disseminated by the Portuguese Society of Internal Medicine, with a semi-structured model based on a narrative medicine tool – parallel clinical record – involving a convenience panel of doctors specialising in Internal Medicine, available for collaboration with the project, following an email invitation sent to the universe of internists, members of the Portuguese Society of Internal Medicine. Data collection will focus on the completion of a Professional Characterisation Form: demographic, professional, and training details, and a Parallel Clinical Record Completion Form. The results are expected to be published in 2024 in a prestigious scientific journal with high visibility for national and international Internal Medicine.
(IV) Identification of training needs in the area of imminent death: The objectives are to (1) identify the main challenges and opportunities for improving the quality of care for patients in imminent death situations and their families under the care of Internal Medicine, from the perspective of healthcare professionals (doctors and nurses working in Internal Medicine); (2) identify training needs in various aspects of caring for patients in imminent death situations (diagnosis, adjusting individual and integrated care plans, death, and post-death care). A qualitative methodology will be used, with a Focus Group meeting. The sample will be a convenience sample of healthcare professionals working in Internal Medicine, providing care to patients in imminent death situations, specifically 10 (ten) healthcare professionals: internists with service management roles, doctors specialising in Internal Medicine, residents in Internal Medicine, nurses working in Internal Medicine, and 2 behavioural science professionals (psychiatrists and/or psychologists) with experience supporting Internal Medicine wards. The professional characterisation form will include: professional profile (length of professional experience) and training (previous training in Palliative Care). The focused discussion guide will cover the following topics: diagnosis of imminent death, approach/construction of an individualised and integrated care plan, care at the time of death, and post-death care. The session will be recorded, and verbal information will be transcribed. The results are expected to be published in 2024, in a prestigious scientific journal with high visibility in national and international Internal Medicine. These results will naturally be incorporated into the construction of the training curriculum that will underpin the care organisation tool.
(V) Development of Educational Curriculum, Pedagogical Model, and Training in the Relevant Area: Building on the data collected in the previous phases of the MiMI Project, the goal is to create a pedagogical training model that integrates the values and desired outcomes for caring for patients at this stage of life. The training model will adopt the Competency-Based Medical Education strategy defined by the World Health Organization. Using Kolb’s Learning Cycle principles, the curriculum will be developed (desired outcomes, values to be integrated, training programme, resources, and infrastructure).
Presentations regarding the MiMI Project:
Carneiro, Rui; Simões, Catarina; Capelas, Manuel; Carneiro, António. “Difficulties and opportunities in providing care to patients in the last hours or days of life: focus group”. Annual Symposium International Collaborative for the Best Care for the Dying Person, Liverpool, 2022.
Carneiro, Rui; Simões, Catarina; Freire, Elga; Capelas, Manuel; Carneiro, António. “Validation of an assessment and monitoring instrument for the care of patients in imminent death situation admitted in internal medicine wards”. Annual Symposium International Collaborative for the Best Care for the Dying Person, Liverpool, 2022.
Carneiro, Rui; Simões, Catarina; Magalhães, Susana; Capelas, Manuel; Carneiro, António. ““You died on me”: internist narratives about the caring patients in the final hours or days of life”. Annual Symposium International Collaborative for the Best Care for the Dying Person, Liverpool, 2022
Carneiro, Rui. Projeto MiMI: Morte iminente na Medicina Interna. . Congresso Nacional de Medicina Interna, 2022
Carneiro, Rui. A morte e o sofrimento humano: o Contributo do Projeto MiMI. Congresso Nacional de Medicina Interna, 2023
Recomendações / Orientações Clínicas
Alimentação na Demência Avançada RPMI VOL.27 | N.º1 | JAN/MAR 2020
Guía de práctica clínica de consenso sobre buenas prácticas en los cuidados al final de la vida de las SEMI e SPMI Rev Clin Esp 2020
RECOMENDAÇÕES ELABORADAS PELO NÚCLEO
Parecer do NEBio – Alimentação na Demência Avançada RPMI VOL.27 | N.º1 | JAN/MAR 2020
Conheça o NEBio:
