Núcleo de Estudos das Doenças Raras: Rumo ao futuro da formação e colaboração
O Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), tem desempenhado um papel fundamental na promoção da consciencialização e formação sobre as doenças raras em Portugal. A coordenadora do NEDR, Luísa Pereira, explica a missão e os objetivos do Núcleo, destacando o trabalho contínuo em várias frentes para melhorar o diagnóstico, tratamento e a integração de cuidados para as pessoas afetadas por estas condições raras e complexas.
“O NEDR foi criado com o objetivo de dar resposta às necessidades de formação e informação sobre doenças raras, tanto para os profissionais de saúde como para a sociedade em geral”, explica Luísa Pereira. “Desde a nossa fundação, temos trabalhado arduamente na capacitação de médicos, investigadores e outros profissionais da saúde, organizando congressos, simpósios, workshops e desenvolvendo materiais educativos.”
A coordenadora salienta que um dos objetivos mais ambiciosos do Núcleo é igualmente a criação de consensos nacionais sobre doenças raras. “Estamos empenhados em continuar a desenvolver e apresentar consensos nacionais, como o Consenso Nacional sobre Porfirias Agudas, que foi recentemente apresentado no congresso. Estes consensos ajudam a uniformizar as melhores práticas e a garantir que todos os profissionais de saúde têm acesso à informação mais atualizada.”
Outro objetivo importante do NEDR é fomentar a colaboração entre especialistas de diferentes áreas e promover projetos colaborativos. Luísa Pereira explica: “Trabalhamos para promover iniciativas que incentivem a troca de experiências entre especialistas de várias áreas, criando redes multidisciplinares que são essenciais para a gestão eficaz das doenças raras. Acreditamos que a colaboração é a chave para avanços significativos no tratamento e acompanhamento dos doentes.”
Em relação ao futuro, Luísa Pereira sublinha que o Núcleo está a focar-se na expansão do uso de tecnologias digitais e inteligência artificial aplicadas às doenças raras. “Queremos investir em projetos digitais, com um maior uso de IA e outras ferramentas digitais. Estas tecnologias têm um enorme potencial, quer ao nível do Awareness, quer a nível do diagnóstico acompanhamento e tratamento mais eficiente dos doentes.”
Além disso, o NEDR está empenhado em alargar as suas parcerias a nível nacional e internacional. “Um dos nossos objetivos é fortalecer as redes colaborativas, estabelecendo novas parcerias que permitam uma gestão mais integrada e eficaz das doenças raras. Trabalhamos para incluir mais profissionais de saúde e organizações internacionais nas nossas iniciativas, com o objetivo de aumentar o impacto das nossas ações.”
A coordenadora do NEDR também destaca a importância de continuar a dar voz aos doentes e suas famílias, permitindo-lhes um papel ativo na definição de estratégias para o tratamento das doenças raras. “A inclusão dos doentes nas discussões sobre políticas de saúde é fundamental. Devemos garantir que as suas perspetivas sejam ouvidas e incorporadas nas soluções que desenvolvemos.”
Com um olhar voltado para o futuro, Luísa Pereira conclui que o Núcleo continuará a lutar pela melhoria do acesso a tratamentos e pelo fortalecimento da formação de profissionais de saúde. “Estamos determinados em continuar a nossa missão de promover a consciencialização sobre as doenças raras, melhorar o acesso a cuidados e fomentar a colaboração entre os vários agentes de saúde, com vista a um futuro mais inclusivo e eficaz para todos os doentes.”
O trabalho do NEDR reflete a importância da formação contínua e da colaboração multidisciplinar para enfrentar os desafios das doenças raras, com o objetivo de garantir um futuro mais promissor para todos os envolvidos.
Sabia que …
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(22/01/2025)
