Lúpus: desmistificar a doença para o mundo

Dia Mundial do Lúpus assinala-se a 10 de maio

O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), comumente conhecido apenas como Lúpus, é uma conectivite (doença do colagénio) sistémica difusa do tecido conjuntivo, muito conhecida da população, mas com muitos mitos e informações enganosas, o que traz uma responsabilidade acrescida à comunidade médica em abordar e esclarecer esta temática. Para isso, desenvolvemos um conjunto de afirmações que nos parecem corresponder a dúvidas e erros comuns:

O LES é sempre uma doença grave com diminuição da sobrevida.
Felizmente a maioria dos doentes com Lúpus Eritematoso Sistémico têm a doença limitada à pele e articulações, de fácil controlo e sem impacto significativo no seu futuro. Para que isso se mantenha existem regras básicas, nomeadamente cumprir a medicação e ter hábitos de vida saudáveis, em particular a evicção (privação) da exposição solar e do consumo de tabaco.

O tratamento é difícil, pouco eficaz e inclui doses elevadas de corticoides.
Existem doentes com LES que necessitam de corticoides (grupo de hormonas esteroides) em altas doses, nomeadamente nas manifestações renais, hematológicas e neuropsiquiátricas. No entanto, os esquemas têm doses cada vez menores e por um período de tempo mais curto. Por outro lado, nas formas ligeiras de Lúpus, as doses são baixas ou até podem ser dispensadas. É necessário salientar que a maioria das dificuldades de controlo da doença estão relacionadas com a baixa adesão à medicação, uma vez que muitos doentes não tomam os corticoides nas doses prescritas, não tomam hidroxicloroquina (um dos medicamentos utilizados para o tratamento do LES), e não cumprem as restrições necessárias. É nossa obrigação salientar que o incumprimento da medicação é a principal causa do mau controlo da doença.

A hidroxicloroquina é muito tóxica.
De uma forma geral, a hidroxicloroquina deveria ser prescrita a todos os doentes com Lúpus. Previne as suas formas graves, é eficaz no controlo articular e cutâneo, reduz o risco vascular e globalmente aumenta a sobrevida dos doentes com esta doença. O medo da toxicidade oftalmológica é infundado desde que se usem doses até 5 mg/kg/dia (por exemplo, se o paciente pesar 50 quilos, deverá tomar até 250 miligramas do medicamento por dia). Os estudos demonstram uma clara relação dos surtos graves com o facto de não se cumprir o antimalárico hidroxicloroquina.

A gravidez no lúpus é de risco muito elevado e a medicação deve ser suspensa.
Efetivamente a gravidez em mulheres com Lúpus Eritematoso Sistémico pode, por vezes, ser um desafio complicado. Porém, se a gravidez ocorrer numa fase calma da doença, esta pode ser totalmente segura, desde que acompanhada por equipas multidisciplinares experientes. Um dos erros comuns é pensar que as medicações devem ser suspensas, contudo deve ocorrer o oposto: estas devem ser mantidas, pois aumentam o sucesso de uma gravidez bem-sucedida, em especial a hidroxicloroquina.

Anticoncepção com estroprogestativo é contraindicada.
A pílula convencional só deve ser contraindicada em doentes com anticorpos positivos para a síndrome anti fosfolipídico, pois aumenta o risco trombótico.

Existem novos tratamentos inovadores muito eficazes.
A maioria dos tratamentos ditos convencionais são muito eficazes e apenas um tratamento inovador foi aprovado nos últimos 30 anos, o Belimumab. No entanto, este só está aprovado para formas específicas de Lúpus em alta atividade.

Para o Dia Mundial do Lúpus, a mensagem que gostaria de passar passa pelo cumprimento rigoroso da terapêutica e da adoção de estilos de vida saudável, pois estes continuam a ser a base do tratamento e de um melhor prognóstico.

Artigo de opinião de António Marinho, internista e coordenador do NEDAI (10/05/2019)