Fazer muito pelas pessoas com demência

Sofia Duque

Dia Mundial da Doença de Alzheimer – 21 de setembro

Há cerca de um ano atrás, a propósito do mês da Doença de Alzheimer, escrevia sobre os sinais de alerta da demência e para a importância do diagnóstico precoce (https://www.spmi.pt/dia-mundial-da-doenca-de-alzheimer-conhece-a-demencia-conhece-a-doenca-de-alzheimer/).

Esse tema continua a ser pertinente, mas este ano a federação Alzheimer’s Disease International decidiu focar a sua campanha anual na importância do apoio às pessoas que vivem com demência e às famílias após o seu diagnóstico, sob o motto “Juntos, podemos fazer muito!”.

Este slogan remeteu-me de imediato para as Consultas de Geriatria onde tantas pessoas assisto com demência, habitualmente acompanhados pelos seus familiares e cuidadores. E são vários os problemas valorizados nesta consulta nas pessoas com demência e suas famílias!

Acreditando que o reconhecimento destes problemas possa ser o ponto de partida para a mudança, importa então refletir sobre eles, por vezes pondo o “dedo na ferida” e admitindo até a insuficiência dos nossos serviços de saúde e sociais, do coletivo ao profissional individual.

Na Consulta de Geriatria é comum encontrar doentes com demência há vários anos e que nunca receberam o diagnóstico; por vezes, já tomam anti-demenciais há largos anos e nunca o doente ou a família ouviram falar de demência; contudo, confessam muitas vezes que “já desconfiavam” …. Numa prática clínica ainda paternalista, a omissão do diagnóstico, em vez de protetora, pode ser adversa. Sem diagnóstico, não se antecipam problemas nem se prepara o futuro. Quando os problemas surgem, são ainda mais traumáticos do que se fossem esperados. Da mesma forma, a implementação de estratégias de manutenção das capacidades cognitivas remanescentes fica comprometida pela falta de um objetivo claro. É fundamental ultrapassar o tabu do diagnóstico da demência e treinar a comunicação do diagnóstico, aproveitando o momento para explicar a história natural da doença, o tipo de complicações que podem surgir, mas também as estratégias existentes para as minorar. E nesse momento, manifestar o nosso apoio, seja no momento ou mais tarde.

Os profissionais de saúde que acompanham doentes com demência podem informar os cuidadores sobre as possíveis alterações de comportamento, desde a apatia à agitação, as alterações alimentares e nutricionais, as alterações do ritmo circadiano como a insónia e a inversão do ciclo sono vigília, etc…  Informar sobre o prognóstico da demência não deve ser encarado como o vaticínio de uma tragédia! Antes, deve ser visto como uma oportunidade preventiva e o incentivo para a aquisição de competências específicas que facilitem enfrentar os problemas quando eles se instalam.

Os doentes com demência frequentemente apresentam doenças crónicas que podem interferir com a função cognitiva; por outro lado, o controlo das doenças crónicas pode ser condicionado pela existência da demência. As pessoas idosas com demências e várias outras doenças beneficiam inequivocamente de serem seguidas numa Consulta de Geriatria, em que diagnósticos e tratamentos são conciliados no sentido do melhor equilíbrio, cognitivo e funcional. Muitos desafios diagnósticos decorrem dos problemas de comunicação das pessoas com demência ou mesmo da sua incapacidade para interpretar sintomas, sejam eles físicos ou psicológicos e emocionais. No entanto, a descoberta de uma doença médica e seu tratamento podem ser fundamentais para melhorar o bem-estar da pessoa com demência. O médico Geriatra com uma visão geral do doente como um todo está privilegiadamente posicionado para diagnosticar e tratar.

Na Geriatria valoriza-se a multidisciplinaridade das intervenções, por forma a oferecer uma abordagem holística dos problemas, metodologia capital na gestão do doente com demência. De facto, vários profissionais de saúde Juntos, podem fazer muito! Lamentavelmente nos dias de hoje, o acesso à estimulação cognitiva, à terapia ocupacional e à atividade física adaptada são ainda privilégios dos mais afortunados, e não uma prática generalizada. A mobilização de recursos sociais é por vezes tão complexa que muitos idosos ficam privados de necessidades básicas de sobrevivência. 

Sendo a qualidade de vida e o bem-estar os objetivos primordiais da Geriatria, na trajetória do doente com demência nalgum ponto será considerada a sua segurança e de terceiros. Verdadeiros dilemas éticos têm de ser encarados de forma pragmática como continuar a conduzir, permanecer em casa ou sair à rua sozinho, entre outros. Estes são temas frequentemente avaliados numa Consulta de Geriatria, como forma de garantir o melhor interesse do doente, que não raramente passa também por olhar para o cuidador e dar a mão em momentos de sobrecarga física e emocional.

Resta-me desejar que pelo menos daqui a 10 anos a maioria dos idosos com demência tenham acesso a uma Consulta de Geriatria, como acontece em Espanha, França, Bélgica, Holanda, Reino Unido, entre outros.

Sofia Duque, Coordenadora do Núcleo de Estudos de Geriatria da SPMI

(21/09/2022)