Doenças Raras veem no internista um dos seus principais aliados

Apostando em reforçar o papel da Medicina Interna no tratamento das doenças raras, o Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) organizou, no Porto, o seu VIII Simpósio anual.

Luís Brito Avô, coordenador do NEDR, lembrou que este encontro procura não só divulgar as atividades que o núcleo vai tendo ao longo do ano, mas essencialmente dar a conhecer “doenças originais e diferentes, todas elas raras e que são escolhidas para aumentar a cultura médica” dos que se envolvem na reunião.

Luís Brito Avô, Luísa Pereira, Lèlita Santos e Patrício Aguiar

“Todos os internistas têm doentes com patologias raras, pois é um conceito transversal a toda a patologia médica”, explicou Brito Avô, que assumiu que embora haja colegas que não se envolvam diretamente nesta área, têm muitas vezes perante si casos que lhes colocam grande perplexidade.

“Criámos o núcleo há dez anos para ser o motor de divulgação desses casos e temos obrigação de apoiar todos os nossos colegas, de todas as áreas”, sublinhou o médico, que recordou que estes doentes têm um trajeto de vida difícil, “que em muitos caos só ao fim de largos anos têm um diagnóstico”.

Quanto ao papel dos internistas neste campo, o coordenador do NEDR assegurou que são fulcrais.

“Os internistas têm um papel fundamental, pois estão habituados a casos complexos, a doentes difíceis, e são capazes de uma abordagem multissistémica. Sabendo nós que 80% destas doenças são genéticas e muitas deles têm uma apresentação complexa, num puzzle que se vai construindo ao longo dos anos, a presença do internista é fundamental.”

Luís Brito Avô realçou ainda que os internistas são também a maior rede de serviços hospitalares do país, uma vez que existem serviços de MI em todas as unidades hospitalares.

“Podemos oferecer uma cobertura nacional que apoie estes doentes, e é importante ter um internista em todos os centros de referenciação, pois é o elemento capaz de ter uma visão global do doente e, seguramente, é um elemento de grande mais valia”, concluiu.

Na sessão de abertura deste VIII Simpósio, Lèlita Santos, vice presidente da SPMI, afirmou que a sociedade tem muita estima pelos núcleos de estudo, destacando o trabalho feito no âmbito das doenças raras.

“O NEDR é dos núcleos mais ativos da SPMI e é inquestionável a sua importância, pois as doenças raras têm um diagnóstico difícil, são sistémicas, e sem dúvida que os internistas têm um especial interesse nestes sintomas e no seu diagnóstico, podendo ter um papel importante na vida destes doentes”, referiu a internista.

DGS presente com estratégia integrada

A convite do NEDR, esteve também presente neste simpósio o Sub-Diretor Geral da Saúde, que deu a conhecer pormenores da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 e incentivou os médicos a serem parte ativa no processo.

Luís Brito Avô, Lèlita Santos e Diogo Cruz

“A estratégia integrada interministerial para as doenças raras 2015-2020 é presidida pela Diretora da DGS, está sediada na nossa casa e somos nós que fazemos a sua coordenação. É uma estratégia gizada nos ministérios mas que é importante que seja aplicada na prática. Para isso é necessário um trabalho conjunto com os médicos, e que passa muito pelo cartão da doença rara, que só funciona se o médico o prescrever”, relembrou Diogo Cruz, que, como internista, sublinhou ainda o papel determinante da especialidade no tratamento das doenças raras.

“Somos a porta de entrada destes doentes no sistema de saúde, pois são casos de gravidade, de envolvimento multissistémico e que acabam por aparecer nas nossas consultas. Os internistas são, por definição, os profissionais que têm capacidade e competência para gerir estes doentes e fazer o diagnóstico das suas doenças”, terminou.

(03/12/2018)