Notícias NEDR
3.º Congresso Nacional das Doenças Raras destaca avanços em inteligência artificial e digitalização do sistema de saúde
O 3.º Congresso Nacional das Doenças Raras, promovido pelo Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), reuniu especialistas, investigadores, profissionais de saúde e associações de doentes para debater os principais desafios e avanços no diagnóstico e tratamento de doenças raras. A coordenadora do NEDR, Luísa Pereira, destacou os… Ver mais
Figueira da Foz acolhe o 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras da SPMI em novembro
Entre os dias 22 e 24 de novembro, a Figueira da Foz será palco do 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras, organizado pela Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI). O evento tem como principal objetivo aumentar a sensibilização e partilhar conhecimentos sobre doenças raras (DRs), abordando áreas selecionadas de grande relevância clínica. Luís Brito Avô,… Ver mais
Unidos pela mudança! Unidos pela Equidade!
O tópico “Doenças Raras” não costuma ser um dos principais quando se fala em saúde. As doenças raras afetam, quando pensadas individualmente, uma parcela muito pequena da população. Mas existem milhares de doenças descritas, com mais de 7 mil identificadas até hoje. Por este motivo, estima-se que a nível mundial cerca de 400 milhões… Ver mais
Doenças Raras: Da estratégia à pessoa
Programa: Disponível AQUI
Carta Aberta sobre as Doenças Raras – Divulgação da iniciativa
Consulte AQUI a Carta Aberta sobre as Doenças Raras
Semana de Sensibilização para as Porfirias
A Semana de Sensibilização para as Porfirias é, neste ano de 2023, celebrada de 15 a 23 de abril. Durante esta semana, os doentes, famílias mas também os profissionais de saúde são incentivados a aumentar a consciencialização para estas doenças raras através de diversas atividades implementadas globalmente. O NEDR da SPMI através do seu Programa… Ver mais
Porfírias 2022-23: projeto alerta para a existência de doenças pouco conhecidas
O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) lançou um novo projeto: Porfírias 2022-23. Luísa Pereira, coordenadora do núcleo, esclareceu mais sobre a iniciativa, que se irá focar nas diferentes porfírias existentes. “As porfírias são um conjunto de oito doenças metabólicas raras causadas pela alteração de uma das… Ver mais
