2nd Raro Symposium: O progresso científico é o fator impulsionador da luta contra as doenças raras
O 2nd RARO (Recent Advances & Rare Overview) Symposium, organizado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), irá colocar o progresso científico nas doenças raras em revisão nos dias 25 e 26 de fevereiro, em Ponta Delgada, na Ilha de São Miguel, nos Açores. Luísa Pereira, coordenadora do NEDR, e Patrícia Aranha, vogal do NEDR nos Açores, traçam as suas expectativas para o evento, que pretende consciencializar o público para este tipo de condições, que podem afetar entre 27 e 36 milhões de europeus e cuja metade continua a carecer de diagnóstico. O simpósio irá realizar-se em formato híbrido.
Luísa Pereira reforça que a iniciativa irá centrar-se nas inovações desta área científica no último ano, através do contributo de oradores nacionais e internacionais, potenciando, em simultâneo, o estreitamento da parceria com os profissionais de saúde das regiões autónomas. “Este simpósio, que surgiu numa época rara de pandemia em 2021, pretende enaltecer e divulgar os notáveis progressos que a Medicina e a ciência fizeram (e continuarão a fazer) no tratamento de novas, mas também de ‘velhas’ doenças”, recorda.
É de destacar, ainda, a formação pré-simpósio, onde a atenção é depositada nas doenças lisossomais de sobrecarga. Contudo, este será apenas um dos tópicos da vasta lista em análise no 2nd RARO Symposium. “O encontro dedicar-se-á ao estudo de múltiplas patologias, nomeadamente as porfirias, a doença de castleman, a síndrome de cushing, a neurofibromatose e, permitam-me destacar, a doença de Machado-Joseph por ser uma doença tão próxima à população açoriana. Outro tema em destaque no simpósio, pela estreita relação a todas estas patologias raras, será a Genética. Abordaremos como novidade a biotecnologia e contaremos ainda com a participação das associações de doentes”, desvenda Patrícia Aranha.
Os objetivos parecem claros e fundamentam-se numa clara vontade de alterar o panorama de diagnóstico das patologias raras. “Gostava que no final do simpósio todos os participantes estivessem mais sensibilizados para a importância de desenvolver um baixo limiar de suspeição diagnóstica para a possibilidade de estar perante uma pessoa com o diagnóstico de doença rara, quando um quadro clínico se desvia do seu padrão habitual”, salienta a vogal do NEDR nos Açores. “Sobretudo, devemos cultivar uma suspeita diagnóstica e quando algo não se enquadra nos padrões habituais não hesitar e contactar as equipas multidisciplinares dos centros de referência”.
A coordenadora do NEDR aproveita a oportunidade para convidar a comunidade a assistir ao simpósio, que considera ser “totalmente inovador na área das doenças raras em Portugal” e por recorrer à crescente tendência da “utilização de novas ferramentas e plataformas digitais”, algo bastante apropriado aos dias de hoje.
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